Notre mission


Le projet GRENAT (Groupe Registre Epilepsie National) porté par l’Observatoire de l’Epilepsie, association loi 1901, sous le parrainage de la FFRE (Fondation Française pour la Recherche en Epilepsie), réunit un ensemble de médecins, neurologues, neuro-pédiatres ou tout autre praticien impliqué plus particulièrement dans la prise en charge de patients souffrant d’épilepsie autour de la constitution d’un registre anonyme poursuivant les objectifs suivants :

 

Contribuer à la prise en charge globale des patients souffrant d’une épilepsie par la mise à disposition du praticien d’un dossier informatisé simple d’utilisation. Ce dossier permet la gestion par le praticien des informations médicales et psychosociales pertinentes dans le suivi des patients (traitements en cours, co-morbidité, diagnostic syndromique, données para-cliniques d’imagerie ou EEG…).

 

Harmoniser le recueil de données médicales et scientifiques concernant les patients souffrant d’épilepsie en France ce qui permettra de constituer une base commune, concourrant à la réalisation d’études prospectives de cohortes.

 

Promouvoir le travail multicentrique en réseau d’équipes intéressées par le domaine de l’épileptologie et dispersées sur le territoire français (sans exclure la possibilité d’élargir ultérieurement le registre au domaine francophone). La réunion de praticiens autour d’un registre commun facilitera la communication et l’élaboration de projets scientifiques, médicaux et sociaux partagés.

 

Accueillir la réalisation d’études dans le domaine de l’épilepsie, dans des conditions de respect éthique et de rigueur scientifique, qu’elles soient épidémiologiques, nosologiques, thérapeutiques ou sociales.

 

Améliorer l’accessibilité aux pathologies orphelines (épilepsies rares) en facilitant le recrutement de patients dispersés sur le territoire français.