Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie


Historique – Fondateurs

La Fondation pour la Recherche sur l'Epilepsie, FFRE, a pour missions de soutenir toute recherche permettant de mieux comprendre les causes de l'épilepsie, d'améliorer les soins, d'en traiter plus efficacement les effets ainsi que de développer toute action favorisant l'intégration sociale des personnes atteintes d'épilepsie.

Créée en 1991, à l'initiative de Bernard Esambert assisté de Claire Cachera et Pierre Jallon, la Fondation réunit au sein de son conseil scientifique d'éminents chercheurs et cliniciens.

Bernard Esambert est Président de la Fondation. Polytechnicien, homme du monde économique, il a mis à contribution toute sa force de conviction et l’ensemble de ses acquis pour que la Fondation voie le jour. De par son engagement passé en tant que Président du conseil d’administration de l’Institut Pasteur, il apporte à la Fondation un savoir-faire ainsi qu’un gage de sérieux et de rigueur.

Claire Cachera est Secrétaire Général de la Fondation. Elle met toute sa passion, son intégrité et son expérience du milieu médical au service de la Fondation. Personnellement affectée par la maladie d’un proche, elle sait entendre et comprendre la douleur des personnes concernées. Elle est le rouage essentiel sur lequel s’appuie la Fondation.

Le Dr. Pierre Jallon est Vice-Président de la Fondation. Professeur d’épileptologie, épidémiologiste de renom international, le Dr. Jallon a été l’élève de l’un des pères fondateurs de l’épileptologie française, le Pr. Pierre Loiseau.

Fonctionnement - Gestion

La FFRE est reconnue d'utilité publique, par décret en Conseil d'Etat du 8 mars 1991.

Son Conseil d'Administration est composé de professeurs, de chefs d'entreprises membres fondateurs et des représentants Ministères de la Santé, de l'Intérieur et de la Défense.
Il entend et analyse les propositions du Conseil Scientifique et est le garant de l’utilisation des fonds.Les bilans et comptes de résultats sont soumis chaque année au contrôle d'un commissaire aux comptes.

Le Conseil Scientifique composé d’éminents chercheurs et cliniciens expertise les dossiers de recherche présentés dans le cadre de l’appel d’offres annuel. Il oriente les actions de la Fondation dans les différents domaines de la recherche et organise des colloques pour les médecins dans des secteurs novateurs.

La Fondation a une dotation initiale de 1 105 255 euros dont les revenus assurent en grande partie le coût du fonctionnement.
N’étant pas d'une association elle n'a pas de membres adhérents. Sa pérennité est assurée par sa dotation initiale.

Objectifs

1 – Dynamiser la recherche

La FFRE, soutient la recherche médicale sur l’épilepsie sous toutes les formes par l'attribution de bourses. Elle attribue chaque année entre 120 et 150 000 € à des projets de recherche.

Elle favorise la formation de chercheurs, de cliniciens, de personnels techniques. La Fondation encourage la création de réseaux de recherche clinique associant les différents centres hospitaliers ainsi que les épileptologues exerçant en privé.

La FFRE organise des rencontres, des débats et des conférences, entre des chercheurs, des scientifiques, des cliniciens…

2 – Informer avec un souci de rigueur

La Fondation contribue au développement de l’information, destinée au grand public, aux malades et à leur entourage, par le biais de documentations écrites à disposition du public, et de la promotion de la maladie auprès des médias.

3 – Améliorer l'intégration sociale

Avec les associations de malades, la FFRE lutte pour que les personnes souffrant d’épilepsie jouissent de tous leurs droits dans la société, à l’école comme au travail. Elle encourage en particulier la réflexion menée, aux niveaux national et international, sur les aspects sociaux de la maladie.

Elle défend et prône la cause des personnes souffrant d’épilepsie auprès des pouvoirs publics.

De plus, la Fondation mobilise les laboratoires et instituts qui se consacrent à des travaux de recherche et aide les institutions qui reçoivent des malades gravement atteints.

Enfin, la Fondation défend et promeut la cause des personnes souffrant d’épilepsie auprès des pouvoirs publics.